Τετάρτη, 20 Αυγούστου 2014

Σαν να μη πέρασε μια μέρα

Λένε ότι ο καιρός επουλώνει τις πληγές, μαλακώνει τον πόνο και η ζωή έχει τον τρόπο της να μας κάνει να προχωράμε μπροστά. Τα μικρά διστακτικά βήματα έγιναν διασκελισμοί, χωρίς να αγνοώ τις απώλειες της μάχης που σίγουρα δεν είναι ασήμαντες, σχεδόν μου τρυπούν την καρδιά, αλλά ξέρω ότι μπροστά στο αρχικό γεγονός αποτελούν πταίσμα.
Κάτι τέτοιες στιγμές θα μπορούσα να πω ότι καταφέρνω και να ξεχνώ, αλλά μόνο για λίγο. Έχουν περάσει σχεδόν 8 χρόνια από την γέννηση του Νικόλα, 5 χρόνια μετά την αποκατάσταση και εξακολουθώ να λαμβάνω e-mails από απελπισμένους γονείς που ζητούν πληροφορίες για την πάθηση. Όχι, δεν υπάρχει κάτι κακό με τους απελπισμένους γονείς. Μια απελπισμένη ήμουν και εγώ και μάλιστα βάδιζα στα τυφλά.
Μια ματιά στο ελληνικό διαδίκτυο είναι όμως αρκετή για να καταλάβει κανείς ότι η ιστορία του Νικόλα εξακολουθεί να κρατά την πρωτιά σε ότι δημοσιευμένο. Αυτό πραγματικά με λυπεί.
8 χρόνια μετά δεν υπάρχει τίποτα που να ενημερώνει τους γονείς για το τι συμβαίνει στο παιδί τους. Και δεν αναφέρομαι στα ιατρικά κείμενα που περιγράφουν την Long Gap EA ατρησία επιγραμματικά σαν Φθινοπωρινό συνάχι. Ένας γονιός θέλει να γνωρίζει συγκεκριμένα πράγματα. Χρόνος και μέθοδος αποκατάστασης, εναλλακτικές και εν συνεχεία τα πρακτικά μέρη του πράγματος. Πότε θα φάει, τι πρέπει να προσέχει και γενικότερα πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί πριν και μετά την αποκατάσταση.
Από την άλλη είναι πραγματικά λυπηρό για τα ελληνικά ιατρικά δεδομένα να μαθαίνεις ότι εξακολουθούν να επαναλαμβάνουν την ίδια ανώφελη ατάκα, 8 χρόνια μετά: ''Μεγάλη απόσταση ανάμεσα στα κολοβώματα, πράγμα που καθιστά την αναστόμωση αδύνατη. Αναμονή μέχρι να μεγαλώσει ο οισοφάγος''
Ας μου πει λοιπόν κάποιος ποιανού παιδιού με τον συγκεκριμένο τύπο ατρησίας μεγάλωσε ο οισοφάγος του. Ο οισοφάγος απλά δεν μεγαλώνει, αλλά και να μεγαλώσει σε καμία περίπτωση δεν θα είναι αρκετό για αναστόμωση.
Στις ατρησίες με μεγάλες αποστάσεις αυτό που συμβαίνει είναι ότι λείπουν βασικά μέρη του αρχικού σώματος. Θα ήταν σωστότερο λοιπόν να λένε ότι η αποκατάσταση θα πραγματοποιηθεί σε ύστερο χρόνο γιατί στην Ελλάδα ακόμα δεν επιχειρούνται χειρουργεία σε μικρούς μήνες και οι διαθέσιμοι μέθοδοι αποκατάστασης εξακολουθούν να είναι και αυτές που πρότειναν πριν από 20 χρόνια! Ότι ο χειρούργοι που έχουν πραγματοποιήσει τέτοιου είδους χειρουργεία είναι μετρημένοι στα δάκτυλα του ενός χεριού, όπως και οι αποκαταστάσεις που έχουν κάνει και ότι αρκετά-αν όχι όλα-τα περιστατικά που προέκυψαν τα τελευταία 8 χρόνια, έφυγαν στο εξωτερικό.
Θα ήταν πιο τίμιο να πουν, δεν το έχω κάνει, γιατί είναι σπάνια πάθηση, ή ότι έχω δοκιμάσει αυτή την μέθοδο, αλλά υπάρχουν και άλλες και κανείς δεν μπορεί να αποφασίσει για το τι ταιριάζει στο δικό σου παιδί, παρά μόνο εσύ. Να σε ενημερώσει για τις  επιπλοκές που εμφανίζονται στις μακροχρόνιες νοσηλείες και μετά από πολλαπλά χειρουργεία. Βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα....
Άπό τα κατάγματα των οστών μέχρι την απώλεια ακοής ή και κώφωση από την τοξικότητα των φαρμάκων. Για την γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, το μεγάλο τέρας και ότι συνεπάγεται αυτό μετά από μια αναστόμωση under tension.
Για τα υπέρ και τα κατά της όποιας μεθόδου.
Να μας ενημερώσουν καθώς εμείς περιμένουμε να μεγαλώσει ο ανύπαρκτος οισοφάγος, ότι ο χρόνος μετρά εναντίον μας γιατί θα πρέπει να πραγματοποιηθεί οισοφαγοστομία, πράγμα που δυσχεραίνει την όποια αποκατάσταση. Γιατί η  γαστροστομία συνεχίζει να παραμένει ανοιχτή τους πιο κρίσιμους μήνες που ένα παιδί θα πρέπει να αρχίζει να γεύεται και να αναγνωρίζει τις τροφές. Να μην αναφερθώ στην παραμονή στα νοσοκομεία με τους αποκλεισμένους γονείς και τις κλειστές εντατικές.
Στο εξωτερικό η αποκατάσταση πραγματοποιείται το αργότερο μέχρι 6 μηνών. Το έζησα. Και κάθε φορά που προσπαθούσα να εξηγήσω γιατί καταλήξαμε να ξεκινήσουμε την διαδικασία τόσο αργά, με κοιτούσαν συγκαταβατικά, σχεδόν με λυπούνταν....
Οι μέθοδοι είναι αρκετοί ανάλογα με την κάθε περίπτωση και πλέον η προσέγγιση επιτυχγάνεται και θωρακοσκοπικά.
Προασπίζουν πολύ την ένωση του φυσικού οισοφάγου και θεωρούν την παρουσία του γονιού όχι απλώς απαραίτητη, αλλά δεδομένη από μια απλή εξέταση, την καθημερινή φροντίδα του μωρού τους, μέχρι και την παραμονή τους εντός της εντατικής. Υπάρχουν ξενώνες φιλοξενίας και οργανωμένα κέντρα αποκατάστασης, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και ψυχολογική υποστήριξη.
Και αφενός οι γιατροί μας σαφώς και δεν ευθύνονται για το υπάρχον περιβάλλον και διαθέσιμο-ανύπαρκτο υλικό και μηχανήματα, όμως αυτό που έμαθαν και τόσο καλά πρεσβεύουν είναι πια παλιό. Χρειαζόμαστε νέο αίμα και γνώσεις ώστε να σταματήσουν τα παιδιά που γεννιούνται να καταφεύγουν σε άλλες Ευρωπαϊκές Χώρες.
Κάθε φορά που λαμβάνω ένα μήνυμα από ένα γονιό που αγωνιά, πισωγυρίζω και εγώ μαζί του και είναι σαν να μη πέρασε μια μέρα, εκεί ακριβώς από όπου ξεκίνησα....

Τετάρτη, 10 Απριλίου 2013

Μεγαλώνουμε

Κοντεύει χρόνος μετά από την τελευταία μου ανάρτηση. Αποφάσισα λοιπόν να επανέλθω από εδώ ακριβώς και από όπου ξεκίνησα. Όσοι λιγοστοί είχατε παρακολουθήσει το χρονικό, γνωρίζετε ήδη η υγεία του μικρού βαίνει καλώς. Ακολουθώντας την συμβουλή του ανθρώπου που είναι υπεύθυνος για όσα καλά γεύομαι σήμερα (και δεν είναι άλλος από τον χειρουργό του Νικόλα) και με την βοήθεια του Θεού, κατάφερα να γυρίσω σελίδα, ανησυχώντας λιγότερο. Ο Νικόλας είναι ένα δυνατό παιδί που μου δίδαξε ότι ακόμα κι όταν ολόκληρο το σύμπαν συνωμοτεί εναντίον σου, υπάρχει ελπίδα. Όσο κοινότυπο κι αν ακούγεται είναι πέρα για πέρα αληθινό! 
Η ατρησία οισοφάγου είναι μια δύσκολη πάθηση για την οποία η ιατρική σήμερα παρέχει λύσεις. Η περίπτωση του Νικόλα δεν είναι ο κανόνας, αλλά η εξαίρεση. Ακόμα όμως και μια εξαίρεση μπορεί να ανατρέψει τα πάντα. Αυτό λέγεται το θαύμα του παράγοντα "άνθρωπος". Και όλοι μας, είμαστε μικρά θαύματα.
Όλα όσα γράφτηκαν εδώ, ήταν η εκπλήρωση της δικής μου υπόσχεσης. Καλό ξημέρωμα!


Σάββατο, 14 Απριλίου 2012

Καλή Ανάσταση

Διανύουμε μια πολύ δύσκολη περίοδο. Δύσκολη για όλους με όλα όσα συμβαίνουν γύρω μας, μέσα στα σπίτια μας πλέον...καταστάσεις που κάποτε ακούγαμε, και τώρα βιώνουμε....
Μα αν κάτι έχω μάθει καλά, αυτό είναι ότι η ελπίδα δεν πρέπει ποτέ να χάνεται. Και είναι πράγματι μαγική η δύναμη της ανθρώπινης αλληλεγγύης που μπορεί να δημιουργηθεί κάτω από τέτοιες συνθήκες.
Υπάρχει ένας κόσμος που ενώ γνωρίζουμε ότι υπάρχει κάνουμε ότι δεν βλέπουμε. Αποτελείται από παιδιά, που θεωρούν σπίτι το θάλαμο ενός νοσοκομείου. Γονείς που ξημεροβραδιάζονται πάνω σε μια καρέκλα για μέρες, μήνες, χρόνια. Που μπαινοβγαίνουν στο νοσοκομεία τόσο τακτικά που οι νοσοκόμες και οι γιατροί έχουν γίνει τα πλέον προσφιλή πρόσωπα για αυτούς. Κάτι σαν συγγενείς ας πούμε.
Και είναι πράγματι βολικό να μη τους βλέπουμε. Θέλω να πιστεύω ότι φταίει ο φόβος και όχι η αναισθησία ή μήπως και τα δυο αυτά μαζί άραγε???
Ας πάρω την πρώτη εκδοχή. Ο φόβος. Σε αυτή την περίπτωση υποσυνείδητα πιστεύουμε ότι πάσχουν από το μεταδοτικό μικρόβιο της συμφοράς. Και δεν θέλουμε να έχουμε καμία σχέση με αυτό. Δεν θέλουμε να μας αφορά. Λέμε ότι συμπάσχουμε αλλά εγώ μάλλον θα έλεγα ότι στρουθοκαμηλίζουμε βάζοντας το κεφάλι μας στην άμμο κάνοντας like και στην καλύτερη των περιπτώσεων κοινοποιώντας το στα δίκτυα κοινωνικής δικτύωσης μέχρι να το δει ο επόμενος. Δεν είναι κακό αυτό, απλά κάποιες φορές δεν είναι αρκετό.
Η ιδέα : Ένας χώρος εντός των μεγάλων νοσοκομείων, γεμάτος παιχνίδια, βιβλία, μουσικά cd και χρώματα για τα παιδιά που νοσηλεύονται ο οποίος θα λειτουργεί και ως δανειστική παιγνιοθήκη για τα παιδιά που δεν θα μπορούν να αφήσουν το θάλαμο. Ένας χώρος που θα στελεχώνεται από εθελοντές οι οποίοι θα προσφέρουν δημιουργική απασχόληση. Πόσο δύσκολο μπορεί να είναι ένας κλόουν για παράδειγμα να περιφέρεται στους διαδρόμους δίνοντας μια μικρή παράσταση? Φαντάζεστε πόσα χαμόγελα θα μπορούσε να εκμαιεύσει μέσα σε λίγα λεπτά?
Θα είναι κάτι. Θα είναι μια μικρή αρχή για να γίνουν τα πράγματα καλύτερα.
Καλή Ανάσταση σε όλους.

Σάββατο, 24 Σεπτεμβρίου 2011

Νέο ξεκίνημα

Δεν είναι πολλές μέρες που ο μικρός Νικόλας ξεκίνησε προνήπιο. Και θα ήταν αδύνατο να μη γράψω κάτι για αυτό.
Η αντίδραση του μικρού στη νέα κατάσταση ήταν πολύ, πολύ θετική. Και αυτό με χαροποίησε ακόμα περισσότερο.
Υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να κατακτήσουμε, πολλά πράγματα που εξακολουθούν να με ανησυχούν, όμως κατά ένα περίεργο, μαγικό τρόπο όλα βρίσκουν σιγά, σιγά τον δρόμο τους.
Καλό Φθινόπωρο σε όλους!!

Δευτέρα, 15 Αυγούστου 2011

Η ιστορία της ατρησίας

Η πρώτη περιγραφή της συγγενούς ατρησίας οισοφάγου σε δίδυμα κορίτσια, έγινε από τον William Darston στο Πλύμουθ της Αγγλίας, το 1670.

(Between the two girls there was one heart, one liver, and one stomach. The baby girl on the left had the esophageal atresia and lived off the organs of her twin on the right).

Η συνήθης μορφή της ανωμαλίας συνοδευόμενη από τραχειοοισοφαγικό συρίγγιο (Τ.Ο.Σ.) καταγράφηκε πρώτα από τον Tomas Gibson το 1697.
"About November 1696, I was sent for to aninfant that would not swallow. The babyseemed very desirous of food, and took whatwas offered in a spoon with greediness; butwhen it went to swallow it, it was liked to bechoked, and what should have gone downreturned by the mouth and nose, and it fellinto a struggling convulsive sort of fit upon itbut the next day died“Gibson T: The anatomy of humane bodies epitomized 5th edition. Edited by: Awnsham , Churchill J. London 1697"

Το 1929 ο Vogt περιέγραψε τους διάφορους τύπους της ατρησίας οισοφάγου και η ταξινόμηση του εξεταζόμμενη κλινικά από τον Gross έχει παραμείνει με αποδοχή από τους ερευνητές ως μέθοδος ταξινόμησης των οισοφαγικών ανωμαλιών.

Σύμφωνα με τους Myer και Aberdeen η πρώτη απόπειρα αποκατάστασης χειρουργικώς της ατρησίας οισοφάγου έγινε από τον Steele το 1888.

Το 1913 ο Richter αντιμετωπίζει την πάθηση εκτελώντας οισοφαγοστομία και γαστροστομία σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Το 1936 εφαρμόστηκε η πρώτη εξωυπεζωκοτική οισοφαγική αναστόμωση σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Η απόπειρα του Lanman έγινε γνωστή το 1940 μετά την απόπειρα του Saw το 1939 που επίσης επιχείρησε οπίσθιο υπεζωκοτική προσπέλαση για αναστόμωση των κολοβωμάτων, χωρίς επιτυχία. Τα αποτελέσματα από τις προσπάθειες αυτές των διάφορων χειρουργών, ουσιαστικά προκάλεσαν απαισιοδοξία. Παρόλο όμως την απαισιοδοξία η κατάσταση προκάλεσε το ερευνητικό ενδιαφέρον σε παιδιάτρους και χειρούργους ώστε να αντιμετωπίσουν και να λύσουν το συγγενές αυτό πρόβλημα των νεογνών.

Το 1939 ανεξάρτητα ο Ladd στη Βοστώνη και ο Leven στη Μινεάπολη κατάφεραν να αντιμετωπίσουν επιτυχώς νεογνά με την ασύμβατη με τη ζωή μέχρι εκείνη τη στιγμή, ανωμαλία. Και οι δυο έκαναν γαστροστομία, την οποία ακολούθησε αργότερα απολίνωση του συριγγίου, επιτρέποντας έτσι στα νεογνά να ζήσουν και αργότερα να γίνει αποκατάσταση του οισοφάγου με σωληνωτούς κρημνούς. Αυτοί οι 2 ιστορικοί ασθενείς, ήταν τα πρώτα νεογνά που έζησαν κατόπιν χειρουργικής αποκατάστασης του οισοφάγου.

Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι ένας ασθενής που γεννήθηκε το 1935 με ατρησία οισοφάγου έζησε σιτιζόμενος από την γαστροστομία μέχρι το 1946, οπότε έγινε και επιτυχής αντικατάσταση του οισοφάγου.

Ο Cameron Haight μαθητής του John Alexander μελετώντας την ανατομία της ατρησίας του οισοφάγου εφάρμοσε την απλή αναστόμωση που ερχόταν σε απόλυτη συμφωνία με το πολύ λεπτό κατώτερο οισοφαγικό τμήμα. Το 1941 ο Haight εξέτασε κατά παράκληση του παιδιάτρου Harry Towsley ένα βαριά άρρωστο νεογνό κοριτσάκι με ατρησία οισοφάγου/Τ.Ο.Σ.. Μαζί κατόρθωσαν να διασώσουν το νεογνό. Έκτοτε έγινε μεγάλη πρόοδος, κυρίως στη μετεγχειρητική φροντίδα των νεογνών, ενώ επιβλήθηκαν οι λεπτοί χειρισμοί κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης. Ακόμα και σήμερα όμως η εξωυπεζωκοτική προσπέλαση που παρουσιάστηκε από τον Lanman και η αναστόμωση που έγινε από τον Haight παραμένουν τα θεμέλια της αποκατάστασης της Α.Ο./Τ.Ο.Σ.

Περισσότερα στοιχεία μπορείτε να διαβάσετε εδώ και εδώ


Παρασκευή, 12 Αυγούστου 2011

Όλα όσα περιμέναμε-First International Workshop on Esophageal Atresia-Lille France

Την Άνοιξη του 2010 στη Lille της Γαλλίας πραγματοποιήθηκε το 1ο παγκόσμιο συνέδριο για την ατρησία του οισοφάγου. Ιδού τα αποτελέσματα. Στο link που παραθέτω μπορείτε να διαβάσετε στα αγγλικά το περιεχόμενο του συνεδρίου.

Σάββατο, 5 Μαρτίου 2011

Tο νόημα της ευτυχίας...

Είναι μερικοί άνθρωποι που δεν μπόρεσαν ποτέ να διαβάσουν το μυστικό σημείωμα που άφησε μέσα τους ο Θεός. Δεν είχαν το απαιτούμενο φως για να το διαβάσουν. Και το άφησαν διπλωμένο να κιτρινίζει σε ένα κρυφό συρταράκι της ψυχής τους. Είναι μερικοί άνθρωποι που, όταν πέσει στα χέρια τους η χαρά, δεν ξέρουν πως τους ανήκει. Και σαστίζουν. Τη φέρνουν από δω, τη γυρνάνε από κει, ώσπου ανοίγουν ένα λάκο και τη θάβουν, όπως κάνουν με τα κόκαλα τα σκυλιά. Είναι μερικοί άνθρωποι που πίστεψαν αλήθεια πως ο Θεός αγαπάει τους μουτρωμένους.
Χαρά σε αυτούς που γέμισαν την ψυχή τους και διάβασαν τραγουδιστά το μυστικό τους σημειωματάκι. Αν το΄σκισαν μετά, αν το έκαψαν, το έκαναν μόνο για το κέφι τους. Για να κλείσουν μάτι στο Θεό. Χαρά σ΄αυτούς που πιάστηκαν στο δόλωμα της ζωής και σπαρτάρισαν μέσα στα δίχτυα της. Αν τα τρύπησαν μια στιγμή και ξαναβγήκαν στο πέλαγος, το΄καναν μόνο και μόνο για να έχουν τη χαρά να ξαναπιαστούν.....(Αλκυόνη Παπαδάκη)

                              

Παρασκευή, 4 Μαρτίου 2011

Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων

Μπορείτε να μεταβείτε στην ιστοσελίδα Πανελλήνια Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων πατώντας εδώ. Με την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον.

Τετάρτη, 23 Φεβρουαρίου 2011

Ο άθλος του ραντεβού...

Έχω καιρό να γράψω, εσκεμμένα βέβαια απείχα, δεν γράφω απλά για να το κάνω, νιώθω ότι πρέπει να έχω και κάτι να πω...

Το να κλείσεις ραντεβού σε ένα δημόσιο νοσοκομείο (μέσα σε εύλογο χρονικό διάστημα), είναι μάλλον κάτι σαν άθλος για τα ελληνικά δεδομένα.
Όχι σας πληροφορώ ότι δεν αστειεύομαι καθόλου, μάλλον το σύστημα αστειεύεται με όλους εμάς.
Ας πάρω όμως τα πράγματα από την αρχή.
Ο Νικόλας πριν ένα μήνα έγινε τεσσάρων χρονών και έχουν περάσει αισίως 2 χρόνια ακριβώς μετά την αποκατάσταση του. Τον Σεπτέμβριο θα είναι έτοιμος, ηλικιακά τουλάχιστον, να πάει προνήπιο. Θεώρησα σκόπιμο λοιπόν να κάνουμε ένα check λόγω του βεβαρημένου του ιστορικού και σε τελική εάν διαγνωσθεί κάτι, να υπάρχει το χρονικό περιθώριο έγκαιρης αντιμετώπισης.
Πρόσφατα λοιπόν έμαθα ότι στο Παίδων Πεντέλης λειτουργεί κέντρο ανάπτυξης στο οποίο ο κάθε ασφαλισμένος μπορεί να πάει το παιδί του και να γίνουν κάποιες μετρήσεις προκειμένου να αποδειχθεί η φυσιολογική ανάπτυξη (λόγος/ κίνηση κτλ) του παιδιού.
Σήμερα το πρωί κάλεσα το 1535 (είναι το νούμερο που καλείς για να κλείσεις γιατρό σε δημόσιο νοσοκομείο για όσους δεν το γνωρίζουν) για να κλείσω ένα ραντεβού με κάποιο γιατρό που ήθελα και εν συνεχεία κάλεσα το 2132052446 στο κέντρο ανάπτυξης παιδιού.
Ομολογώ ότι κάτι είχα ακούσει για τον τρόπο με τον οποίο κλείνονται αυτά τα ραντεβού, αλλά άλλο να στο λένε και άλλο να το ακούς με τα ίδια σου τα αυτιά....
Στην άλλη μεριά του ακουστικού μου απάντησε όχι κάποιος υπάλληλος, αλλά ένας ηλεκτρονικός υπάλληλος (περίπου όπως γίνετε όταν καλείς κάποια κινητή ή σταθερή τηλεφωνία!!). Ouaou! this is technology I said!!!! αλλά σύντομα άλλαξα γνώμη.....
Καταλήγεις λοιπόν να είσαι στο τηλέφωνο κανά 10λεπτο μέχρι να καταφέρει ο ηλεκτρονικός υπάλληλος να καταλάβει για ποιο νοσοκομείο και γιατρό ενδιαφέρεσαι, να βρει ημερομηνία και να καταχωρήσει σωστά τα στοιχεία σου και αφού σου κάνει όλες τις ερωτήσεις εις διπλούν (σε σημείο που αρχίζεις να σκέφτεσαι μήπως έχεις εσύ το πρόβλημα. ...τελικά), μπορείς να κλείσεις το ριμαδοτηλέφωνο.
Το πρώτο λοιπόν ραντεβού ορίστηκε για τον Μάιο (αυτό με τον ηλεκτρονικό υπάλληλο), ενώ το δεύτερο (στο κέντρο ανάπτυξης) για τον Ιούλιο!!!!!
Κατά την τηλεφωνική συνομιλία που είχα με την υπάλληλο (στο κέντρο ανάπτυξης) αρχικά μου όρισε ημερομηνία για τον Σεπτέμβριο!!! Ασυναίσθητα έβαλα τα γέλια όταν το άκουσα και εκείνη απορημένη με ρώτησε <<γιατί γελάτε κυρία μου???>>
-Γιατί έχουμε Φεβρουάριο, της απάντησα ενοχλημένη πια.
-Υπάρχει μια σφήνα με αναμονή τον Ιούλιο αλλιώς μόνο Σεπτέμβριο!!!!Βέβαια υπάρχει πάντα και η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού που είναι πιο σύντομα και κοστίζουν 75 ευρώ, είπε.
- Σας ευχαριστώ αλλά θα κρατήσω το αρχικό ραντεβού και έκλεισα το τηλέφωνο.

Η απορία μου λοιπόν είναι η εξής. Με ποια λογική λειτουργεί αυτό το σύστημα??
Μήπως η ειδικότητα του λογοθεραπευτή για παράδειγμα ή του οφθαλμίατρου έχει να κάνει μόνο με περιστατικά που δεν θεωρούνται επείγοντα??
Και αν ναι, ποιος ορίζει τι είναι επείγον και τι όχι...
Μήπως ο όρκος του Ιπποκράτη είναι διαφορετικός για τον χειρούργο από εκείνον του παιδίατρου ή οποιουδήποτε άλλου γιατρού???
Και εμείς γιατί λέμε απλά ευχαριστώ και το δεχόμαστε????
Όταν κάποιος θέλει να πάει στον γιατρό, θέλει να πάει σήμερα, αύριο, άντε μεθαύριο, όχι όμως 7 μήνες μετά....
Όπως είπε όμως και η υπάλληλος υπάρχει πάντα η εναλλακτική. Η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού ή των ιδιωτικών ιατρείων. Μια εναλλακτική η οποία κοστίζει extra..του νόμιμου. Και λέω extra γιατί μη νομίζετε ότι τα δημόσια νοσοκομεία είναι τζάμπα γιατί από όσο θυμάμαι όλοι μας έχουμε μεγάλες κρατήσεις από τους μισθούς μας για περίθαλψη και νοσηλεία, ποσό που έρχεται σε μεγάλη αντίθεση με τις υπηρεσίες και συμπεριφορές που λαμβάνουμε....
Είμαι σίγουρη ότι όλοι σας καταλαβαίνετε τι εννοώ, είμαι σίγουρη ότι όλοι σας έχετε μια παρόμοια ιστορία με τη δική μου να θυμάστε....
Τα συμπεράσματα δικά σας....
Καλό σας απόγευμα.

Κυριακή, 31 Οκτωβρίου 2010

Ronald McDonald House-Ξενώνες φιλοξενίας

Τα Ronald McDonald είναι ξενώνες φιλοξενίας για τις οικογένειες των παιδιών που νοσούν καθώς και για τα ίδια τα παιδιά σε περίοδο ανάρρωσης και παρακολούθησης. Πρόκειται για μια τεράστια κοινότητα που στόχο έχει την στήριξη των οικογενειών.
Ξεκίνησαν από την Αμερική to 1974. Από εκεί και μετά δημιουργήθηκαν εκατοντάδες ξενώνες παντού σε Αμερική και εν συνεχεία στην Ευρώπη λειτουργώντας πάντα με εθελοντές, και προσφέροντας σε εκατομμύρια ανθρώπους όχι μόνο μια στέγη αλλά ουσιαστική χείρα βοηθείας σε όποιον τη χρειαζόνταν.
Αμερική, Ολλανδία, Γερμανία, Σουηδία, Βραζιλία, Ρουμανία, Πολωνία, Αργεντινή, Χιλή, Ν.Ζηλανδία, Ιαπωνία.
Το έργο τους, αναμφίβολα μεγάλο, γίνεται ακόμα πιο σημαντικό αν σκεφτεί κανείς ότι δεν φιλοξενούν μόνο ντόπιους, αλλά και οικογένειες από ξένες χώρες, ανθρώπους που βρίσκονται πολύ μακρυά από το σπίτι και την ίδια τους την πατρίδα.
Κάθε ξενώνας διαθέτει έναν General Manager που διατελεί υπεύθυνος του ξενώνα και αρκετούς εθελοντές που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους καθ΄όλη τη διάρκεια της ημέρας.
Πρόκειται για ένα πλήρες εξοπλισμένο σπίτι, όπου κάθε οικογένεια έχει το δικό της δωμάτιο και όχι μόνο. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να πάρετε και από το site http://rmhc.org/

Δυστυχώς στην Ελλάδα ακόμα τους αναμένουμε......με αποτέλεσμα εκατομμύρια άνθρωποι από επαρχία ή και από Αθήνα να ταλαιπωρούνται προκειμένου να βρίσκονται δίπλα στα άρρωστα παιδιά τους.....

Παρασκευή, 22 Οκτωβρίου 2010

Εντατική και γονιός

Σήμερα θα ήθελα να θίξω ένα θέμα πολύ ιδιαίτερο, τον ρόλο του γονέα στην εντατική και θα ήθελα να με βοηθήσετε δίνοντας μου και εσείς την δική σας άποψη επί του θέματος.
Η προσωπική μου εμπειρία μου έδειξε ότι αυτό που συμβαίνει στα ελληνικά νοσοκομεία, δεν συμβαίνει πουθενά αλλού. Το ότι δηλαδή ο γονιός όχι μόνο δεν επιτρέπεται να συμμετέχει στην φροντίδα του παιδιού αλλά είναι και υποχρεωμένος να ακολουθεί πιστά το ολιγόλεπτο ισχύον επισκεπτήριο και στις περισσότερες των περιπτώσεων ούτε καν να ακουμπά το παιδί του <<στο όνομα της αποστείρωσης ενάντια στα μικρόβια>>.
Σε αυτό το σημείο ακριβώς θα ήθελα να αναφέρω ότι τα πιο επικίνδυνα μικρόβια είναι αυτά που αναπτύσσονται μέσα στα νοσοκομεία, τα ενδονοσοκομειακά και είναι υπεύθυνα για πολλές λοιμώξεις που έχουν εμφανιστεί με τη μορφή κρουσμάτων μέσα στις εντατικές και όχι αυτά που μεταφέρουμε.
Από την άλλη είναι έγκλημα (με όλη τη σημασία της λέξης) να στερείς από ένα παιδί στην τόσο τρυφερή και ευαίσθητη ηλικία την επαφή με τον γονέα. Το θέμα φυσικά γίνεται πολύ πιο σοβαρό στις μακροχρόνιες νοσηλείες και ιδιαίτερα κατά την βρεφική ηλικία. Πιθανόν κάποιοι από εσάς έχετε παρόμοια εμπειρία όχι μόνο λόγω κάποιου χειρουργείου αλλά πιθανόν λόγω προωρότητας ή κάποιου άλλου προβλήματος υγείας που έχρηζε παρακολούθηση στην εντατική κάποιου νοσοκομείου.
Δεν θα ξεχάσω τη ημέρα που αποκαταστάθηκε ο Νικόλας...περιμέναμε 12 ώρες να τελειώσει το χειρουργείο και όταν αυτό συνέβη ανεβήκαμε όλοι στον όροφο της εντατικής για να δούμε το παιδί. Αμέσως μόλις τον φέρανε, με αμέτρητα σωληνάκια και καλώδια επάνω του, η νοσοκόμα με κοίταξε και είπε: βγάλτε τα παπούτσια σας και ξαπλώστε μαζί του.
Έβγαλα τα παπούτσια μου και χωρίς δεύτερη σκέψη ξάπλωσα και τον αγκάλιασα. Ταυτόχρονα εκείνη βόλευε όσο αυτό ήταν δυνατό τα καλώδια που υπήρχαν γύρω του. Εν συνεχεία μας έκλεισε τις κουρτίνες και έμεινα μόνη μαζί του για ώρες.....Αυτό συνέβη πολλές φορές πριν από εκείνη τη μέρα και κάπως έτσι ήταν τα πράγματα καθ΄όλη τη διάρκεια της νοσηλείας μας και για 1,5 περίπου χρόνο.
Κάθε παιδάκι στην εντατική ανεξαρτήτου ηλικίας και κατάστασης ήταν μαζί με τον γονιό, ο οποίος εάν το επιθυμούσε συμμετείχε ενεργά στην καθημερινή φροντίδα του παιδιού του και ήταν παρών σε όλες τις εξετάσεις που γίνονταν επί 24ώρου βάσεως. Κάθε παιδί επιβαλλόταν να έχει παιχνίδια, χρώματα και προσωπικά αντικείμενα στο χώρο του, ακόμα και αν ήταν μόνιμα διασωληνωμένο.

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει επαφή. Η επαφή βοηθάει στην γρήγορη ανάρρωση και αποτρέπει από άλλου είδους προβλημάτων υγείας που μπορεί να προκύψουν μετά από μακροχρόνια νοσηλεία.
Να θυμάστε ότι είναι δικαίωμα μας να μπορούμε να τα αγκαλιάσουμε και κανένα νοσοκομείο, κανένας κανονισμός δεν μπορεί να απαγορέψει σε μια μητέρα να βρίσκεται με το παιδί της. Πάντα φυσικά τηρώντας τους κανόνες υγιεινής και διακριτικά. Και λέω διακριτικά γιατί η Ελληνίδα μητέρα από τη φύση της γίνεται σε κάποιες περιπτώσεις υπερβολική... χρειάζεται λοιπόν συνεργασία και από τα δυο μέρη. Ανθρωπιά και συνεργασία.
Μην επαναπαύεστε ότι είναι μικρά και δεν καταλαβαίνουν. Υποσυνείδητα ή όχι νοιώθουν, καταλαβαίνουν, φοβούνται... Οι παλμοί πέφτουν όταν ακούγεται η φωνή του γονιού, όταν το χάδι προέρχεται από τη μητέρα. Κάντε ότι θα κάνατε αν το παιδί ήταν στο σπίτι μαζί σας (στον βαθμό που αυτό είναι εφικτό) . Τραγουδήστε του, διαβάστε του ένα παραμύθι, αναλάβετε την καθαριότητα και το άλλαγμα του ή απλά καθίστε δίπλα του κρατώντας το χέρι του. Κάντε το ακόμα και αν βρίσκεται σε πλήρη καταστολή. Θέλει κότσια, το ξέρω....

Παρασκευή, 24 Σεπτεμβρίου 2010

Μέθοδοι αποκατάστασης της ατρησίας οισοφάγου

Το κεφάλαιο της αποκατάστασης είναι πολύ μεγάλο!!!
  • αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου (small gap).
  • αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου  ανεβάζοντας ελαφρώς μέρος του στομάχου αλλά όχι πάνω από το διάφραγμα.
  • αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου με επιμήκυνση των κολωβομάτων. Μέθοδος Foker (internal tractions/external tractions). Επιτυγχάνεται αναστόμωση ακόμη και όταν η απόσταση είναι μεγάλη.
  • ολική ή μερική αντικατάσταση με νήστιδα ή ιλεό λεπτού εντέρου.
  • pull up στομάχου.
  • ολική αντικατάσταση χρησιμοποιώντας παχύ έντερο.

Κυριακή, 19 Σεπτεμβρίου 2010

Tips για την γαστροστομία

Από την γαστροστομία μπορείτε να δώσετε όλα τα είδη τροφών. Και όταν λέω τα πάντα εννοώ τα πάντα! Αρκεί φυσικά να είναι αλεσμένα.
Κάποιες τροφές είναι ιδιαίτερες και κολλάνε στο σωληνάκι ή ακόμα χειρότερα στο button. Ένα κολπάκι που μπορείτε να κάνετε είναι το εξής. Αφού αλέσετε το φαγητό, περάστε το από ένα σουρωτήρι. Πρέπει να βρείτε το κατάλληλο μέγεθος έτσι ώστε ούτε το γεύμα να είναι σκέτο ζουμί αλλά ούτε να περνάνε κομμάτια φαγητού που μπορεί να κολλήσουν.
Το σουρωτήρι που χρησιμοποιούμε στο τσάι είναι πολύ ψιλό και θα σας παιδέψει πολύ, θέλει ένα μέγεθος λίγο μεγαλύτερο.
Φροντίστε το φαγητό να είναι ζουμερό (όχι νερουλό!!! την πάτησα και εγώ πολλές φορές!!! με το καιρό όμως μαθαίνεις..... ) και έχετε υπομονή!!!
Αν παρόλα ταύτα το φαγητό κολλήσει, προσθέστε λίγο ζεστό νεράκι.
Τις επόμενες μέρες θα συνεχίσω να ενημερώνω τις αναρτήσεις.
Επόμενα θέματα:
Σίτιση βρέφους από την γαστροστομία.
Μέθοδοι αποκατάστασης σήμερα.

Εικονικό τάισμα και οισοφαγοστομία

Όχι δεν μου ήρθε η επιφοίτηση του Αγίου Πνεύματος. Ήμουν απλώς τυχερή και ευλογώ ακόμα εκείνη την μητέρα που με συμβούλεψε-όταν ο Νικόλας ήταν ακόμα 3 μηνών- να τον μάθω να τρώει από το στόμα. Εκείνη καμμένη, πάλεψε σκληρά να μάθει στον 3χρονο γιο της που δεν είχε ιδέα τι εστί φαγητό, να βάλει μια μπουκιά στο στόμα του.
Όταν το άκουσα μου φάνηκε βουνό-μα πως είναι δυνατόν???
Το εικονικό τάισμα δεν είναι εύκολη υπόθεση. Συνεπάγεται περισσότερη δουλειά σε ένα ήδη γεμάτο πρόγραμμα και θέλει προσοχή. Φυσικά εννοείται ότι δεν το επιχειρείτε εάν η οισοφαγοστομία είναι προβληματική!!
Αρχικά μπορείτε να το τσεκάρετε με την πιπίλα. Στα παιδιά με οισοφαγοστομία η πιπίλα είναι βασική για να μη ξεχάσουν την ενστικτώδη κίνηση του θηλασμού.
Όσο το παιδί μεγαλώνει και μπαίνουν και οι αλεσμένες τροφές στη μέση εκεί γίνεται ακόμη δυσκολότερο γιατί ότι μπαίνει από το στόμα βγαίνει και την ίδια στιγμή, με αποτέλεσμα να πασαλείβεται στο λεπτό.
Υπάρχουν κάτι ειδικά σακουλάκια-παρόμοια με αυτά που χρησιμοποιούν στην παράφυση έδρα, είναι αυτοκόλλητα και έχουν 2 ανοίγματα, το ένα μπαίνει στην οισοφαγοστομία και από το άλλο μπορείς να αφαιρέσεις το περιεχόμενο εφόσον γεμίσει από τροφή και υγρά. Η αλήθεια είναι ότι είναι πρακτικά, βοηθούν πολύ ιδιαίτερα τις μανούλες που θέλουν να θηλάσουν, και φυσικά το παιδί δεν λερώνεται.
Τα χρησιμοποίησα στον Νικόλα, αλλά στην περίπτωση μας ερέθιζαν αρκετά την περιοχή της οισοφαγοστομίας με αποτέλεσμα να επιστρέψω στον παραδοσιακό τρόπο, την επικάλυψη δηλαδή με πολλές γάζες. Μπορείτε όμως να δοκιμάσετε γιατί άλλα παιδάκια δεν είχαν τέτοιο πρόβλημα.

Η όλη ταλαιπωρία πιστέψτε με το αξίζει και με το παραπάνω!!

Σάββατο, 18 Σεπτεμβρίου 2010

Γαστροστομία-Οισοφαγοστομία

Με αυτή την ανάρτηση θα προσπαθήσω να σας δώσω κάποιες πληροφορίες που έχουν να κάνουν με την φροντίδα ενός παιδιού με ατρησία οισοφάγου πριν και μετά την αποκατάσταση.
Όσα γνωρίζω προέρχονται από την δική μου εμπειρία και σε καμία περίπτωση δεν αποτελούν ιατρικές συμβουλές. Θα πρέπει να ξεκαθαρίσω ότι κάθε παιδί είναι μοναδικό και κάθε περίπτωση διαφορετική. Ο θεράπων χειρούργος και ο γιατρός που σας παρακολουθεί είναι ο πλέον αρμόδιος για να σας συμβουλέψει.

Πριν την αποκατάσταση

ΓΑΣΤΡΟΣΤΟΜΙΑ
Η φροντίδα της γαστροστομίας είναι ιδιαίτερη και χρήζει προσοχής. Σήμερα  προς ευκολία όλων μας υπάρχουν τα λεγόμενα mic-key button μέσω των οποίων πραγματοποιείται η σίτιση. Υπάρχουν και άλλοι τύποι, ανάλογα με το τι ταιριάζει στον καθένα.
Όταν υπάρχει γαστροστομία φροντίστε να αφαιρείτε το σωληνάκι (προέκτασης) μετά από κάθε γεύμα. Το σωληνάκι πρέπει να πλένεται σχολαστικά και να μη μένουν υπολείμματα τροφών.
Κάτω από το button και γύρω γύρω να τοποθετείτε αποστειρωμένη (μόνο) γάζα, λεπτή σε μέγεθος, η οποία πρέπει να αλλάζεται τακτικά μέσα στην ημέρα. Μια αποστειρωμένη γάζα πρέπει να μπει και απ΄ έξω ώστε το button να μην έχει επαφή καθόλου με τα ρούχα του παιδιού και να μην υπάρχει φόβος είτε να το τραβήξει, είτε να πιαστεί κάπου.
Θα σας συμβούλευα να χρησιμοποιείτε τις χάρτινες ταινίες (tapes), γιατί ξεκολλάνε εύκολα και δεν δημιουργούν ερεθισμούς (ειδικά όταν πρόκειται για μωρό).
Εάν η γάζα είναι λερωμένη, σημαίνει ότι τα υγρά του στομάχου έρχονται προς τα έξω. Στην περίπτωση που συζητάμε για μεγάλη ποσότητα πιθανόν να συμβαίνει κάτι από τα παρακάτω:
1) To μπαλονάκι που κρατάει το button θέλει συμπλήρωμα αποστειρωμένου νερού/φυσιολογικό ορό.
2) Το μέγεθος του button δεν είναι το σωστό είτε γιατί είναι μικρό, είτε γιατί έχει μεγαλώσει το άνοιγμα της γαστροστομίας.
Όπως και να έχει είναι κάτι που πρέπει να προσέξετε. Όσο βγαίνουν υγρά μπορούν να κάνουν ζημιά στο δέρμα και να προκαλέσουν μέχρι και μόλυνση στην γαστροστομία. Επιπλέον είναι σημάδι ότι ποσότητα φαγητού και θρεπτικών ουσιών βγαίνει.
Όσο υπάρχει διαρροή μεγαλώνει και η γαστροστομία, πράγμα που δεν θέλουμε σε καμία περίπτωση.
Η περιοχή της γύρω και κάτω από το button θα πρέπει να καθαρίζεται με αποστειρωμένο νερό και καλό θα ήταν να φοράτε γάντια.

ΟΙΣΟΦΑΓΟΣΤΟΜΙΑ (ο μεγάλος εφιάλτης)

Καλό είναι να μην υπάρχει. Δυσκολεύει την όποια αποκατάσταση. Εάν όμως υπάρχει φροντίστε να την συνηθίσετε....
Για την οισοφαγοστομία ισχύει σε γενικές γραμμές ότι και στην γαστροστομία. Καθαριότητα και υγιεινή!!
Εγώ χρησιμοποιούσα αποστειρωμένες γάζες. Τόννους αποστειρωμένες γάζες.! Και καθάρισμα μόνο με φυσιολογικό ορό. Φροντίστε να είναι πάντα καλυμμένη, ακόμα και κατά την διάρκεια του μπάνιου.

Το σημαντικότερο όλων είναι το εξής: Όταν έρθει η πολυπόθητη ώρα της αποκατάστασης (και αν έχετε οισοφαγοστομία σημαίνει ότι μάλλον περιμένατε πολύ γι΄αυτό), τότε πέραν της αποκατάστασης αυτό που επιθυμούμε εμείς οι γονείς και θεωρούμε αίσιο τέλος, είναι να δούμε το παιδί μας  να τρώει από το στόμα.
Τι γίνετε όμως όταν δείχνεις σε ένα τέτοιο παιδί το κουτάλι ή το μπιμπερό?
Απλά δεν το αναγνωρίζει!!
Και είναι πραγματικά τρελή απαίτηση από εμάς να περιμένουμε να αρπάξει το μπιμπερό και να φάει.
Γι΄αυτό: εάν υπάρχει οισοφαγοστομία και εφόσον λειτουργεί σωστά και δεν υπάρχουν σημάδια πνιγμού,  ΜΑΘΕΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ ΝΑ ΤΡΩΕΙ ΑΠΟ ΤΟ ΣΤΟΜΑ!!!! ΕΙΚΟΝΙΚΟ ΤΑΙΣΜΑ!

Η ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΣΤΗΝ ΕΠΟΜΕΝΗ ΑΝΑΡΤΗΣΗ

Τρίτη, 20 Ιουλίου 2010

3,5 χρονών και όλα καλά...

Πολλές φορές αναρωτήθηκα ποιο μπορεί να είναι το μέλλον ενός παιδιού σαν του Νικόλα.
Ο φόβος είναι γεγονός ότι παραμένει. Ακόμα και σήμερα που το παρόν μας χαμογελά διάπλατα, είναι στιγμές που πιάνω τον εαυτό μου να παλεύει ακόμα με τα φαντάσματα του παρελθόντος.
Ο ερχομός του χειρούργου μας στην Ελλάδα λόγω του συνεδρίου, αποδείχθηκε λύτρωση.
Περάσαμε 5 ώρες μαζί του στο αεροδρόμιο και είχα στην κυριολεξία κρεμαστεί από τα χείλη του. Πιθανόν να ακούγεται ανόητο αλλά είχα καιρό να νιώσω τόσο ασφαλής. Λες και αν κάτι συνέβαινε, θα ήταν σε θέση να το διαγνώσει βλέποντας τον και μόνο!!!
Παρατηρούσε τον Νικόλα χαμογελώντας δείχνοντας εμφανώς πόσο ευχαριστημένος ήταν από την εξέλιξη ενός παιδιού με τέτοιο ιστορικό. Μας ρώτησε λεπτομέρειες για τον τρόπο σίτισης του, την πρόοδο που έχουμε κάνει και δήλωσε πραγματικά ικανοποιημένος.
Το καλοκαίρι προχωρά, ο Νικόλας μεγαλώνει...Ξέρω καλά πως κάθε μέρα που περνά είναι και μια νίκη....
Καλό Καλοκαίρι σε όλους.

Τρίτη, 9 Φεβρουαρίου 2010

Happy Birthday Nickolas!!!

Στις 31/01, ημέρα Κυριακή κλείσαμε τα 3 μας χρόνια. Ήταν ουσιαστικά τα πρώτα μας γενέθλια μιας και τις 2 προηγούμενες φορές ήμασταν στην εντατική κάποιου νοσοκομείου. Την μέρα που χρόνισε, χειρουργήθηκε. Και πέρυσι ήταν σε καταστολή, μετά την αποκατάσταση, οπότε όπως καταλαβαίνετε αυτή τη φορά τα περιμέναμε πως και πως!!!Εμείς δηλαδή γιατί ο Νικόλας δεν είχε συνειδητοποιήσει ότι η όλη προετοιμασία τον αφορούσε, ούτε ακόμα όταν άρχισαν να καταφθάνουν τα πρώτα παιδάκια. Θα έλεγα μάλιστα ότι ήταν αρκετά εκνευρισμένος γιατί ξαφνικά είδε ένα μάτσο πιτσιρίκια να κάνουν ντου στον χώρο του και να παίζουν με τα παιχνίδια του!!!
Πάντως τα δώρα του τα ζήταγε ευγενικά. Μόλις έβλεπε ότι η όμορφη σακούλα με την κορδέλα είχε μέσα ρούχα...η ευγένεια πήγαινε βόλτα, μου την έδινε αδιάφορος και...έφευγε!!! Μόλις διέκρινε παιχνίδι, έμπαινε ολόκληρος μέσα!!!!
Όλα αυτά μέχρι τη στιγμή που έσκασε μύτη η τούρτα και ξεκίνησαν όλοι το τραγούδι. Νομίζω ότι  μόνο γι΄αυτή τη στιγμή  ζούσα μέχρι σήμερα και μακάρι να μπορούσα με λέξεις να αποτυπώσω την έκφραση του προσώπου του. Δεν τον έχω ξαναδεί πιο ευτυχισμένο!!! Θα δημοσιεύσω φωτογραφίες εντός των ημερών.
Σας χαιρετώ
Η περήφανη μανούλα!!

Κυριακή, 20 Δεκεμβρίου 2009

Αχ βρε Τζούλι...

Κάποια στιγμή ανέφερα το όνομα της αλλά σαφώς όχι έτσι όπως της αξίζει. Για την ακρίβεια νιώθω ότι οι λέξεις είναι πολύ λίγες για να αποδώσουν την βοήθεια που απλόχερα έδωσε στην οικογένεια μου και έχω την εντύπωση πως ούτε εκείνη το έχει καταλάβει.
Πάντα σε κάθε ιστορία υπάρχει ένας αφανής ήρωας. Η συγκεκριμένη έπαιξε ρόλο κλειδί από την αρχή μέχρι και το τέλος και σίγουρα το να δημοσιεύσω μερικά λόγια προς τιμήν της είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω.
Αχ βρε Τζούλι...!

Για όσες φορές ταξίδεψες μαζί μου,
για όσα χειρουργεία βρέθηκες στο πλάι του,
για όσες φορές τσακώθηκες με γιατρούς, υπαλλήλους,...την ίδια σου την οικογένεια,
για όσες φορές ανέχτηκες τις υστερίες μου και προσπάθησες να με συνεφέρεις,
για όσους λογαριασμούς κινητού πλήρωσες,
για όσες φορές ξύπνησες ξημερώματα και οι δυο μαζί σαν τις τρελές σύραμε το καρότσι μαζί με τον Νίκο σε εκείνο το νοσοκομείο,
για όσες φορές με υπερσπίστηκες στους ανθρώπους που εκείνοι θα έπρεπε να είναι δίπλα μου αντί για εσένα,
για όσες φορές ξέσπασα άδικα επάνω σου,
για όσες φορές έκλαψες μαζί μου και για όσες χάρηκες με τη χαρά μου,
για όσες φορές με συγκράτησες,
για όσες φορές πήγες στο τεβε και διευθέτησες τα δικά μας ζητήματα,
για όσες φορές μας σκεφτόσουν ακόμα και όταν δεν ήσουν μαζί μας,

ΓΙΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΚΑΙ ΓΙΑ ΠΟΛΛΑ ΑΛΛΑ ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΑΠΟ ΕΜΕΝΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΝΙΚΟΛΑ.