Μια φορά και ένα καιρό...

Πόσα πράγματα θα μπορούσα να γράψω...πόσα πράγματα θα μπορούσα να πω για την πιο όμορφη γιορτή του χρόνου.

Τα φετινά Χριστούγεννα, δεν το κρύβω, τα περιμένω με ανυπομονησία. Σαν μικρό παιδί που περιμένει τα δώρα του, έτσι και εγώ...θα είναι η πρώτη φορά μετά από 2 χρόνια που θα γιορτάσουμε έχοντας την καρδιά μας πιο ανάλαφρη, πιο γαληνεμένη.

Σήμερα επιτρέψτε μου να σας πω ένα παραμύθι το οποίο λέγεται:

22 φορές

(τόση υπομονή μπορεί να κάνει ένας άνθωπος)

Μια φορά και έναν καιρό, τέλος του 2007 μια οικογένεια είναι χωρισμένη στα δυο. Ανταλλάσσει ευχές μέσω ενός κινητού τηλεφώνου ελπίζοντας ότι η καινούρια χρονιά θα φέρει την κάθαρση που είχε υποσχεθεί μια γιαγιά Αντωνία σε ένα όνειρο...

Έχουν εναποθέσει όλες τους τις ελπίδες στον ένα και μοναδικό, στον άνθρωπο που θα ερχόταν από μακρυά...

Μια μάνα περνά μόνη της τις γιορτές σε μια ξένη χώρα, έχοντας το αγγελούδι της στην εντατική ενός νοσοκομείου και αγωνιόντας για την επόμενη μέρα.

Η πρώτη ανατολή του 2008, θυμάμαι...., την βρήκε στο δρόμο για το νοσοκομείο. Ήταν 6.30 το πρωί, απίστευτο κρύο και φυσικά ούτε ψυχή εκτός από εκείνη...απίστευτες στιγμές!

Η χρονιά μπήκε δύσκολα-εκείνος ξανάρθε, έκανε τα μαγικά του και έφυγε- και συνέχισε ακόμα πιο δύσκολα με κορύφωση μια αναπάντεχη επιπλοκή κοντά το Πάσχα. Εκεί πριν από την εβδομάδα των Παθών, η ίδια γυναίκα, πες από παραλογισμό, πες από το μητρικό ένστικτο, αρνείται να υπογράψει για ακόμη ένα χειρουργείο. Ζητά πίστωση χρόνου και δεν θέλει να πιστέψει ότι το αγγελούδι της θα πεθάνει. Και έχει δίκιο! Οι μάσκες πέφτουν.

Ο άνθρωπος από μακρυά επεμβαίνει και με την βοήθεια του Θεού σώζει τον ξανθό άγγελο.

Τέλος Ιουλίου, η οικογένεια είναι και πάλι μαζί μετά από πολλούς μήνες. Το καλοκαίρι φεύγει...η ελπίδα?

Φθινόπωρο, μάνα και γιος επιβιβάστηκαν για μια ακόμη φορά στο αεροπλάνο και επέστρεψαν...ελπίζοντας άραγε τι?

Ο άνθρωπος που περίμεναν από μακρυά ήρθε και όλοι μαζί  συνεδρίασαν και αποφάσισαν...Αλίμονο για αυτή τους την απόφαση...

Κάτι συμβαίνει. Το νιώθω, πολύ καιρό τώρα.

Λίγες μέρες μετά δίνεται μια μεγάλη παράσταση. Μια γυναίκα ντυμένη στα πράσινα παρακολουθεί το θέατρο του παραλόγου. Ο άνθωπος από μακρυά, είναι εκεί, αλλά αλλού? Είναι γέρος, τα χέρια του τρέμουν. Κάποιοι το εκμεταλλεύονται αυτό...η καρδιά του  και η ψυχή του είναι ταγμένη στο να σώζει ζωές και αυτό τίποτα δεν μπορεί να το αλλάξει, όμως το παιχνίδι δεν παίζεται στην έδρα του...

Μα τι στο καλό, όλοι τρέμουν?

 Μια καρδιά χτυπά δυνατά μέσα από ένα ανοιχτό θώρακα. Την βλέπω να πάλλεται. Μια δυνατή ψυχή θέλει να ζήσει, θα ζήσει... για να τους αποδείξει το μεγάλο λάθος που κάνουν. Όλοι είναι χαρούμενοι? Γελούν? Γιατί?

Τι φιάσκο Θεέ μου...!

Νοέμβρη ο κύκλος ολοκληρώνεται και δίνετε μια τελευταία παράσταση . Το ένα άκρο αγγίζει το άλλο. Η πηγή φάνηκε, ήταν εκεί και όλοι έτρεξαν να την ακουμπήσουν, να πιουν νερό, μαζί και εγώ. Ουαί, ανόητοι. Δικό σας το λάθος!

Ο άνθρωπος που ερχόταν από μακρυά, υποχώρησε...όλα γκρεμίστηκαν, ήταν το τελευταίο οχυρό.

Δεκέμβρης πια, με κομμένα τα φτερά μάνα και γιος επέστρεψαν σπίτι για μια ακόμη φορά. Η οικογένεια στόλισε το χριστουγεννιάτικο δέντρο, χωρίς τραγούδια, χωρίς δυνάμεις, χωρίς φωνή....Αυτή η επιστροφή ήταν κάτι σαν ανάκτηση των δυνάμεων πριν την επόμενη πτήση...όμως η ελπίδα έχει αρχίσει να χάνεται, η πίστη έχει κλονιστεί. Πόσο υπομονή μπορεί να κάνει ένας άνθωπος? Πόση δύναμη μπορεί να κρύβει μέσα του?

Μα να, τι είναι αυτό το φως? 

Ο καινούριος χρόνος ήρθε και αυτή τη φορά έφερε μαζί του και την λύτρωση. Κανείς δεν το πίστευε. Το αεροπλάνο βρήκε τελικά τον προορισμό του. Πόσες τουλίπες άνθισαν σ΄αυτό τον τόπο, πόσες ψυχές λυτρώθηκαν, πόσα τραύματα άρχισαν να επουλώνονται?

Εκείνο τον Ιανουάριο ένα μεγάλο χειρουργείο έγινε. 12 ώρες, 1 αιώνας. Ήταν η τελευταία μάχη.

2 Άνθρωποι με χαμηλό βλέμμα, απεκατέστησαν στα μάτια της μάνας τους επιστήμονες όλου του κόσμου...

2 μάγοι. Και το δώρο που χάρισαν λέγεται ΖΩΗ!

Και έζησαν αυτοί καλά και εμείς καλύτερα...

Στη μνήμη της γιαγιάς Αντωνίας που ποτέ δεν γνώρισα (είχες για όλα δίκιο)

Μετάβαση στις στερεές τροφές...

Πριν λίγες μέρες μιλούσα με μια φίλη και με μεγάλη χαρά της ανακοίνωσα ότι ο μικρός κατάφερε να φάει γιουβαρελάκια. Εκείνη τότε μου απάντησε.<<Για φαντάσου, για μας είναι κάτι το αυτονόητο ενώ για σας...>>
Ο Νικόλας, 8 μήνες πια μετά την αποκατάσταση του είναι σε θέση να τρώει στερεά τροφή. Μακαρόνια, ρύζι, μπισκότα, ψίχα ψωμιού πάντα βουτηγμένη σε σαλάτα, ψάρι, μαλακό τυρί, όλα κομμένα πολύ προσεκτικά, ποτέ στεγνά και με τα μάτια μου να κοιτούν οπουδήποτε αλλού εκτός από το στόμα του.
Βέβαια εξακολουθεί να λαμβάνει και αλεσμένη τροφή, κάποια γεύματα μέσα στην εβδομάδα, λόγω του κρέατος, αλλά έχω την αίσθηση ότι προχωράμε καλά. Αργά αλλά σταθερά.
Όταν λοιπόν ήμουν στην Ολλανδία, λίγες μέρες αφού είχαμε ξεκινήσει training σίτισης, εξέφρασα τους φόβους μου σε μια νοσοκόμα και εκείνη με συμβούλεψε ότι αφού φοβάμαι τόσο πολύ, καλό θα ήταν τότε να μην τον κοιτώ όταν καταπίνει. Αρχικά το θεώρησα αστείο. Μας πως είναι δυνατόν να τον ταίσω χωρίς να τον κοιτώ? Όταν επιστρέψαμε και δειλά, δειλά κάναμε μια πρώτη προσπάθεια να ξεφύγουμε από τα νιανιά, απευθύνθηκα σε κάποιον ειδικό λογοθεραπευτή, προκειμένου να βοηθήσει την κατάσταση. Τα μαθήματα τελείωσαν άδοξα γιατί στην πραγματικότητα κανένας δεν μπορούσε να με βοηθήσει.
Είμαι μητέρα 3 παιδιών, του είπα, ξέρω τι πρέπει να του δώσω, ο Νικόλας είναι έτοιμος, όμως το θέμα δεν είναι τι θέλω εγώ και εκείνος, είναι ανατομικό. Το φαγητό μπορεί να περάσει? Σε αυτή μου την ερώτηση, δεν πήρα απάντηση. Φυσικά δεν φταίει ο λογοθεραπευτής.
Είναι κάποια πράγματα που πρέπει μόνοι μας να ανακαλύψουμε. Κάποια πράγματα που απλά πρέπει να κάνεις το πρώτο βήμα, χωρίς να ξέρεις το μετά.
Προτίμησα λοιπόν να το κάνω με το δικό μου παράδοξο τρόπο χρησιμοποιώντας όλα όσα η πείρα μου έχει διδάξει σε συνδιασμό με το ένστικτο μου ως μητέρα. Εδώ ο Νικόλας τα κατάφερε σε άλλα δυσκολότερα, κiνήσαμε γη και ουρανό προκειμένου να φύγουμε, φτιάξαμε οισοφάγο από το τίποτα, επιβίωσε όταν όλοι έμπαιναν στην εντατική για να τον χαιρετήσουν και θα κολλήσουμε στο φαγητό??
Σε κάθε κατάποση κοιτάζω αλλού, προτιμώ να μη βλέπω...αλλά είμαι αυτή που δίνει την επόμενη κουταλιά. Σε κάθε κουταλιά η ίδια κουβέντα: Μάσα καλά Νίκο. Να δουλεύουν τα δοντάκια.
Και μια ακόμη...και άλλη μία...μέχρι να αδειάσει το πιάτο....και εκείνος ανταποκρίνεται και μασάει, κάποιες φορές απλά καταπίνει και ύστερα κάνει ότι μασάει με άδειο στόμα. Πάντως το φαγητό περνάει.
Δεν υπάρχει μαγική συνταγή. Υπάρχει μόνο αγάπη και το ένστικτο της φροντίδας. Κάθε μητέρα ξέρει τι πρέπει να κάνει, αρκεί να το θέλει πολύ.

28ο Πανελλήνιο Συνέδριο Χειρουργικής Παίδων

Σήμερα θα ήθελα να μιλήσω για το 28ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ ΠΑΙΔΩΝ που θα τελεστεί στα Ιωάννινα.

Αν και έχω παραθέσει το link (το πρόγραμμα του συνεδρίου δεν παίζει σωστά, οπότε ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να πληκρολογήσει την εξής διεύθυνση : http://209.85.129.132/search?q=cache:http://www.youclip.gr/prog.pdf  προκειμένου να δει περισσότερες λεπτομέρειες.

Στο συγκεκριμένο συνέδριο έχουμε την τιμή να φιλοξενούμε τον David C. van der Zee. MD PhD Professor of Pediatric Surgery Wilhelmina Children’s Hospital University Medical Center Utrecht ο οποίος θα μιλήσει με θέμα την Θωρακοσκοπική Χειρουργική σε παιδιά‘’Thoracoscopic Surgery in Children. State of the Art’’ .

Η θωρακοσκοπική προσέγγιση αποτελεί ένα πολύ σημαντικό βήμα στην χειρουργική και η Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης είναι ένα από τα λίγα νοσοκομεία στην Ευρώπη που έχει τη δυντότητα να πραγματοποιεί χειρουργεία τέτοιου είδους.

Νιάου βρε γατούλα...

Ειλικρινά χαίρομαι πολύ όταν διαβάζω τα σχόλια που μου αφήνετε. Εξ΄ου και ο λόγος που δημιουργήθηκε αυτό το blog. Είναι σημαντικό να υπάρχει ενημέρωση, είναι σημαντικό να υπάρχει στήριξη.
Το mylittlenicko.blogspot.com είναι η πρώτη δημοσιευμένη ιστορία ατρησίας οισοφάγου στο ελληνικό διαδίκτυο και απευθύνεται σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν για την πάθηση. Απευθύνεται σε γονείς που πιθανόν αντιμετώπισαν ή αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα.
Όταν έμαθα ότι ο μικρός μου πάσχει από ατρησία οισοφάγου, δεν γνώριζα ούτε καν τι σημαίνει ο όρος. Στην προσπάθεια μου να μάθω, το ελληνικό ίντερνετ δεν βοήθησε και πολύ, οπότε κατευθύνθηκα προς τα ξένα site. Tο αμερικάνικο eatef.forum ήταν το πρώτο site που επισκέφθηκα και ομολογώ ότι σ΄αυτό βρήκα πολλές από τις απαντήσεις που έψαχνα. Όλα όσα δεν μπορούσαν να μου πουν οι γιατροί και αφορούσαν την φροντίδα ενός τέτοιου παιδιού, ήταν εκεί. Ο τρόπος με τον οποίο με αντιμετώπισαν και με δέχτηκαν στην κοινότητα τους, είναι πράγματι αξιοθαύμαστο.
Βλέπεις όταν βρίσκεσαι μόνος σου σε μια ξένη χώρα και έχεις να αντιμετωπίσεις τέτοιες καταστάσεις, πιάνεσαι από οπουδήποτε. Ένα μέιλ, μια κουβέντα, ακόμα και από κάποιον που δεν γνωρίζεις, είναι αρκετό για να βγάλεις άλλη μια μέρα....και άλλη μια μέρα!
Ο Νικόλας μου έδωσε ένα μάθημα ζωής και αυτό το μάθημα μοιράζομαι εδώ μαζί σας.

Καλό χειμώνα...

Καλησπέρα, καλησπέρα σε όλους και καλό χειμώνα!!!!
Επιστρέψαμε σήμερα, διάβασα λίγο βιαστικά τα σχόλια που είχατε την καλοσύνη να μου στείλετε και σας ευχαριστώ όλους. Βλέπετε εκεί που ήμουν, internet γιοκ!
Δώστε μου μόνο λίγο μέρες να βάλω σε τάξη το πολύυυ βρώμικο σπίτι μου και θα ενημερώσω το site λίαν συντόμως με καινούρια νέα και φωτογραφικό υλικό.

Να είστε όλοι καλά.

Κάτι από καλοκαίρι...

Έχω μέρες να γράψω, λείπουμε από αρχές Ιούλη.
Ο Νικόλας απολαμβάνει πανευτυχής τις μικρές χαρές τις ζωής που δεν γνώρισε μέχρι σήμερα, τον κοιτώ και δάκρυα πλημμυρίζουν τα μάτια μου.
Βόλτες στη θάλλασσα, μπάνιο, σκάψιμο στην παραλία. Καλό φαγητό και ήλιος. Μακρυά από γιατρούς, μακρυά από νοσοκομεία.
Τα κορίτσια τον βοηθούν όσο μπορούν. Η Σίσσυ επικροτεί κάθε του προσπάθεια, τον φροντίζει σαν μικρή μανούλα, ακόμα και η Νόνη λυγίζει μπρος το χαμόγελο του και εκείνος λάμπει από χαρά και έπαρση.
Όταν όλοι πια κοιμούνται, φθάνει η δική μου ώρα. ¨η ώρα του πολεμιστή¨, όπως συνηθίζω να λέω.
Κάθομαι στη βεράντα, το γιασεμί ευωδιάζει, χαζεύω τη θάλασσα, το φεγγάρι, τα αυτοκίνητα που περνούν...χιλιάδες σκέψεις με κατακλύζουν, πού ήμουν πριν ένα χρόνο, τί συνέβει στη ζωή μου, πώς ήταν ο Νίκος, πώς είναι τώρα, το μέλλον....αυτό με τρομάζει περισσότερο από όλα.
Όμως είναι καλοκαίρι, όλη η οικογένεια είναι μαζί, και εγώ αν πήρα ένα μάθημα αυτό είναι να μην κάνω σχέδια για το μέλλον.

Ευλογημένα παιδιά...

Σήμερα θα ήθελα να πω δυο λόγια για μια πολύ γλυκιά φατσούλα. Την μικρή Ειρήνη.
Η μικρή Ειρήνη έπασχε και εκείνη από ατρησία οισοφάγου.
Γνώρισα τους γονείς της τελείως τυχαία το καλοκαίρι του 2008, όταν επιστρέψαμε στην Ελλάδα για την ανάρρωση του Νικόλα.
Ήθελαν να έρθουν και εκείνοι στην Λειψία, όπως και έγινε. Για λόγους που θεωρώ σκόπιμο να μην αναφέρω, δεν έμειναν και κατέληξαν για αποκατάσταση στην Ουτρέχτη. Ήταν αυτοί από τους οποίους πληροφορήθηκα για τον Pr.Van der Zee και το νοσοκομείο εκεί και τους ευχαριστώ για αυτό.

Η Ειρήνη-Χρυσοβαλάντω λοιπόν, είναι ένα αξιολάτρευτο πλάσμα που χάρη στην αποφασιστικότητα των γονιών της, απέκτησε αυτό που η φύση της στέρησε. Ένα ολοκαίνουριο οισοφάγο.
Θα πρέπει να αναφέρω ότι είναι και το πρώτο παιδί στην Ελλάδα που η αναστόμωση πραγματοποιήθηκε με την μέθοδο Foker.

Η σημερινή ανάρτηση, είναι αφιερωμένη σε εκείνη και της εύχομαι ολόψυχα να είναι πάντα γερή και δυνατή.

Λίγες σκέψεις...

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να είσαι αυτός που πρέπει να το συνοδέψει έξω από την πόρτα του χειρουργείου, άπειρες φορές, ξανά και ξανά.

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να φθάνεις στη βρύση, να την αγγίζεις και την τελευταία στιγμή....να χάνεται το νερό.

Ότι διαβάσατε σε αυτό εδώ το blog, είναι απλά η κορυφή του παγόβουνου. Η πραγματικότητα ξεπερνά και την πιο ζωηρή φαντασία

συνεχίζεται...

Αναφορά σε μια φίλη...

Θα ήταν μεγάλη παράλειψη να μην αναφερθώ σε μια καλή φίλη και επιστήμονα, την οποία γνώρισα τυχαία την μέρα που γεννήθηκε ο μικρός μου.
Γεννήσαμε τους γιους μας μαζί, στο ίδιο νοσοκομείο, με μικρή διαφορά ώρας.
Κρατήσαμε επαφή όσο διάστημα πάλευα για την αποκατάσταση του Νικόλα, πάντα είχε κάτι ενθαρρυντικό να μου πει και είναι από τους ανθρώπους που έχω στην καρδιά μου.
Η Αικατερίνη Τεμπέλη, συγγραφέας και γιατρός στο επάγγελμα, με κοφτερό μυαλό και ευαίσθητη ψυχή, όντας και η ίδια μητέρα, έχει πολλά να πει.
Δεν θα ξεχάσω την στιγμή που βγαίνοντας από το νοσοκομείο μου έδωσε ένα βιβλίο με μια αφιέρωση μέσα από την ίδια. Ακόμα δεν γνώριζα την ιδιότητα της ως συγγραφέας και ήταν μεγάλη η έκπληξη μου όταν συνειδητοποίησα ότι το βιβλίο ήταν γραμμένο από την ίδια.
Από εκεί και μετά το ''Βενετσιάνικο Χρυσάφι'' ταξίδεψε στη Γερμανία και εν συνεχεία στην Ολλανδία, μου κράτησε συντροφιά τις αμέτρητες ώρες μοναξιάς και αποτέλεσε για μένα την υπενθύμηση ότι είμαι Ελληνίδα και ότι πρέπει να επιστρέψω εκεί όπου ανήκω.
Κατερίνα μου σε ευχαριστώ...

Ένα μεγάλο ευχαριστώ...

Τα παιδιά με τέτοιου είδους ατρησία, έχουν μακρύ δρόμο μπροστά τους. Μόνο όσοι το έχουν βιώσει, μπορούν να καταλάβουν.Το φαγητό αποτελεί μια από τις βασικές ανάγκες του ανθρώπου. Για όλους εσάς είναι αυτονόητο και δεδομένο. Για μένα ήταν απλά "το θαύμα" που περίμενα υπομονετικά για 2 ολόκληρα χρόνια, μεγαλώνοντας ουσιαστικά μέσα σε ένα νοσοκομείο.
Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους με στήριξαν και με βοήθησαν.
Ιδιαίτερα στην θεία Τζούλη που για πάνω από ένα χρόνο ήταν με μια βαλίτσα στο χέρι και ήταν παρούσα στα περισσότερα χειρουργεία, στηρίζοντας τόσο εμένα όσο και την οικογένεια μου,
στον θείο Στράτο που χάρη στην γρήγορη μεσολάβηση του καταφέραμε να φύγουμε έγκαιρα, στους φίλους και τους γνωστούς, ακόμα και σε εκείνους τους άγνωστους για τα εκατοντάδες μέιλ ευχών που έλαβα,
στον ασφαλιστικό μας φορέα Ο.Α.Ε.Ε που κάλυψε όλες τις δαπάνες, καθώς και την κυρία Πάτρα, υπεύθυνη των νοσήλειων εξωτερικού,
ένα μεγάλο ευχαριστώ στον μοναδικό Pr.John Foker από την Πανεπιστημιακή Κλινική της Μινεσσότα, χάρη του οποίου κυνήγησα το όνειρο, τον ταπεινό μου σεβασμό μπροστά στο επίτευγμα που πρόσφερε στην ιατρική,
στον χειρούργο, Dr.Oliver Muensterer που εξακολουθεί και με στηρίζει,
στον αγαπημένο μου εθελοντή από τον ξενώνα Ronald Mc Donald House, Michael,
καθώς και τους ξενώνες φιλοξενίας, Ronald Mc Donald House, τόσο στην Λειψία όσο και στην Ολλανδία για την αμέριστη συμπαράσταση τους,
στην παιδιατρική ομάδα της Λειψίας για τις αμέτρητες φορές που με ανέστησαν,
στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης για την αποδοχή μου ως περιστατικό και την φροντίδα τους,
στον Πρεσβύτερο Γεώργιο Περρή του Ιερού Ναού Ευαγγελισμού της Θεοτόκου της Ουτρέχτης ο οποίος εκτέλεσε την πρώτη μου Κοινωνία, με επισκεπτόταν τακτικά και έδωσε απλόχερα την βοήθεια του, καθώς και στην Κυρία Μαρία, που μας αγκάλιασε σαν να ήμασταν οικογένεια της
και φυσικά, ένα μεγάλο ευχαριστώ στους 2 χειρούργους που πραγματοποίησαν το θαύμα που ζω σήμερα, τους Pr.Van der Zee από την Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης, ο οποίος προχώρησε ένα βήμα μπροστά την μέθοδο Foker, με θωρακοσκοπική προσέγγιση του οισοφάγου και Pr.K.Bax από το Ρότερνταμ της Ολλανδίας, specialist στην αντικατάσταση με νήστιδα.
Τέλος, ένα μεγάλο ευχαριστώ στους φίλους που απέκτησα, την Αμάγια, τον Τεό και το Γιαννάκη. Είθε να συναντηθούμε στο μέλλον υπό άλλες συνθήκες.

4 μήνες μετά την αποκατάσταση....

Ο Νικόλας για πρώτη φορά μετά από την γέννηση του, είναι σε θέση να κάνει σχέδια για το μέλλον του. Πριν από λίγο καιρό αφαιρέθηκε το button σίτισης και έγινε γαστροραφή. Αυτή τη στιγμή βιώνει την πιο ευτυχισμένη περίοδο της ζωής του, μαζί με την οικογένεια και τις 2 αδερφές του και είναι σε θέση να τρώει από το στόμα επαρκή ποσότητα φαγητού. Η διατροφή του περιλαμβάνει τα πάντα, χωρίς περιορισμούς και χωρίς σημάδια παλινδρόμησης. Βρίσκεται στο μεταβατικό στάδιο για στερεά τροφή.

Το χρονικό των χειρουργείων...

11/12/07 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy (Foker).
31/01/2007 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
18/02/08 Elongation cervical fistula, Kimura, failed.
22/02/08 Moved back.
05/03/08 Endoscopy. Elongation cervical fistula (Foker).
12/03/08 External tractions, lower eshophagus, thorakotomy.
21/03/2008 They informed us that he is ready for anastomosis. They closed the external tractions.
04/04/2008 Contrast test.
09/04/2008 Endoscopy, lost tractions from the esophagus(?).
11/04/2008 Operation to find tractions from the back side where the button was.
17/04/2008 The upper part of the right lung ready to colapse.
20/04/2008 Infection, thorakotomy to clean infection.
26/04/2008 Heart failure, severe mediastinitis and sepsis.
29/04/2008 First signs of recovery.
21/05/08 Elongation cervical fistula, Kimura.
03/06/08 Elongation cervical fistula, Kimura, another failure.
09/06/08 Moved back to the first esophagostomy.
Back home to recover.
09/10/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
29/10/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
18/11/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy. Closure of spit fistula and advancement as a pouch. Double operation.
25/11/08 Perforation of the upper part because of the drainage tube. Back to spit fistula.
20/01/09 Anastomosis with jejunum

Το τέλος της ιστορίας...

Φθάσαμε στην Ουτρέχτη, στις 14 Ιανουαρίου του 2009.

Ο Νικόλας χειρουργήθηκε στις 20/01/09. O Pr.Van der Zee, έθεσε το ενδεχόμενο για ένωση των 2 άκρων, στην περίπτωση που η απόσταση δεν ήταν μεγαλύτερη των 3cm. Η κακή κατάσταση του οισοφάγου του όμως, δεν επέτρεπε αναστόμωση με αυτό τον τρόπο. Προχώρησε λοιπόν στην χρήση μοσχεύματος από την νήστιδα του λεπτού εντέρου. Το χειρουργείο κράτησε 12 ώρες.
Χειρούργοι μας ο Pr. Van der Zee και o Pr.K.Bax. πραγματοποίησαν το απραγματοποίητο.
Ο Νικόλας ανάρρωσε χωρίς επιπλοκές και στις 27 Φεβρουαρίου, επέστρεψε στο σπίτι του.

Στην Λειψία..

Μετά από μεγάλο αγώνα, καταφέραμε να ήμαστε εκεί.

Η διάγνωση γνωστή. Μεγάλη απόσταση μεταξύ των 2 κολοβομάτων άνω των 6cm. Type II, Vogt, χωρίς τραχειο οισοφαγικό συρίγγιο. Επιπλέον το κάτω μέρος του οισοφάγου δεν ξεπερνούσε τα 2cm. Κατά τα άλλα υγιής και με πολύ καλή ανάπτυξη.

Ο παππού Foker ήταν εκεί και όρισε το πλάνο: 3 βασικά χειρουργεία (2 internal, 1 external tractions), 1 μικρότερο με επιμήκυνση της οισοφαγοστομίας και φυσικά αναστόμωση. Μετά την τελικοτελική αναστόμωση nissen foundoplication για την παλινδρόμηση που θα προέκυπτε και τα dilatations (διαβάσεις οισοφάγου).
Ο χρόνος αποτέλεσε την πρώτη μεγάλη έκπληξη για εμάς, 6μήνες maximum, με το δεδομένο ότι ο ίδιος δεν θα μπορούσε να είναι παρόν, plus τις πιθανές επιπλοκές.
Η δεύτερη ήταν η ανακάλυψη ότι ο Νίκος μαζί με άλλα 4 παρόμοια περιστατικά ήταν οι πρώτες τους περιπτώσεις εκεί με αυτή την μέθοδο.

Ο Pr.Foker έκανε το πρώτο χειρουργείο όπως υποσχέθηκε και αποχώρησε. Λόγω της μεγάλης του ηλικίας, και των σοβαρών προβλημάτων υγείας που αντιμετώπιζε τον ξαναείδα άλλες 3 φορές.
Παρόλα αυτά είχαμε τακτική επικοινωνία, προσπάθησε να μας στηρίξει και ήταν αυτός που έσωσε την ζωή του Νικόλα παρά την χιλιομετρική απόσταση, όταν έπαθε μια πολύ σοβαρή επιπλοκή τον Απρίλιο του 2008.

Το αρχικό πλάνο κατέρρεσε γρήγορα και ο Νικόλας έμεινε εκεί για πάνω από ένα χρόνο, μετρώντας απανωτά αποτυχημένα χειρουργεία, 20 στο σύνολο, εκ των οποίων 7 θωρακοτομές.

Μέσα πια Δεκεμβρίου του 2008 αποφάσισαν να σταματήσουν την διαδικασία και να μας προτείνουν την μόνη εναλλακτική που είχαν, το λεγόμενο pull up του στομάχου. Μέθοδος για την οποία ήμουν αρνητική από την αρχή. Επιστρέψαμε στην Ελλάδα και μετά τον καινούριο χρόνο απευθυνθήκαμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης στην Ολλανδία για αποκατάσταση με μόσχευμα.

Κυνηγώντας το όνειρο...

Μετά από μέιλ που στείλαμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Μινεσσότα στην οποία και εργαζόταν, η απάντηση ήρθε από τον ίδιο.
Αναγνωρίζοντας το πόσο δύσκολο ήταν να φθάσουμε εμείς εκεί, μας πρότεινε να πάμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Λειψίας στην Γερμανία. Εκεί μια ομάδα πλήρως καταρτισμένη (σύμφωνα με τα λεγόμενα του) θα μπορούσε να αναλάβει την αποκατάσταση του μικρού. Θα βρισκόταν και ο ίδιος εκεί στις αρχές του Δεκέμβρη του 2007. Θα ήταν αυτός που θα έκανε το πρώτο χειρουργείο.

Προκειμένου να επιβεβαιώσουμε το αληθές των όσων πληροφοριών είχαμε βρει γι΄αυτόν στο ίντερνετ, επικοινώνησαμε με οικογένειες στην Αμερική που είχαν λάβει αποκατάσταση. Όλοι μίλησαν για ένα εξαίρετο άνθρωπο και χειρούργο.
Διακεκριμένος παιδοκαρδιοχειρούργος, θωρακοχειρούργος, με τεράστια εμπειρία στην ιατρική αρένα, πατέρας της μεθόδου της επιμήκυνσης του οισοφάγου, μα πάνω από όλα, άνθρωπος! " The man" όπως χαρακτηριστικά τον αποκαλούν οι ασθενείς του.
Μετά από αυτό άρχισε ο μαραθώνιος της ασφάλειας, για να ετοιμάσουμε όλα τα απαραίτητα χαρτιά ώστε να προλάβουμε το ραντεβού που είχε οριστεί για τις 2 Δεκεμβρίου.

Η συνέχεια..

Τους επόμενους μήνες μεγάλωσε πολύ αναπληρώνοντας τον χαμένο χρόνο και εξελίχθηκε σε ένα πολύ χαρούμενο και υγιές μωρό, πέραν φυσικά της ατρησίας.
Λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, μπήκαμε στην διαδικασία να ψάξουμε πριν απευθυνθούμε. Δυστυχώς στην Ελλάδα η εμπειρία ενός τέτοιου χειρουργείου δεν είναι πολύ μεγάλη.
Όσον αφορά το εξωτερικό οι επιλογές ήταν άλλες. Η μέθοδος Foker (σταδιακή επιμήκυνση του υπάρχοντος οισοφάγου) φάνταξε το απόλυτο όνειρο για την περίπτωση μας. Μια τεχνική που εφαρμόζεται στην Αμερική και πλέον και στην Ευρώπη με μεγάλη επιτυχία ακόμα και σε περιπτώσεις μεγάλης ατρησίας σαν του Νικόλα.
Και ποιος θα ήταν ο ιδανικός χειρούργος γι΄αυτό? Φυσικά ο ίδιος ο πατέρας αυτής της μεθόδου. Και το όνομα αυτού Pr.John Foker.

Μετά την γέννηση....

Ο Νικόλας γεννήθηκε στις 31/01/07 στο νοσοκομείο "Μητέρα". Έπασχε από ατρησία οισοφάγου μια σπάνια ασθένεια κατά την οποία ο οισοφάγος δεν ενώνεται με το στομάχι.

Ατρησία οισοφάγου με μεγάλη απόσταση μεταξύ των δυο κολοβωμάτων και χωρίς τραχειο-οισοφαγικό συρίγγιο. Λόγω αυτού, η σίτηση με τον φυσιολογικό τρόπο ήταν απλά ανέφικτη.
Την δεύτερη κιόλας μέρα της ζωής του υποβλήθηκε στο πρώτο του χειρουργείο κατά το οποίο ανοίχτηκε οπή, στην περιοχή του στομάχου, η λεγόμενη γαστροστομία. Τοποθετήθηκε σωληνάκι και αργότερα ένα mic-key button, προκειμένου να ξεκινήσει η σίτηση του.
Στο στόμα είχε ένα σωληνάκι αναρόφησης για τα σάλια επί 24ώρου βάσης.
Κάπως έτσι ξεκίνησε να ζει και να μεγαλώνει υπό την φροντίδα του παιδοχειρούργου Φωκαέα Τρ.
Παρέμεινε στο νοσοκομείο 3,5 μήνες, περιμένοντας να αναπτυχθεί ο οισοφάγος του και να πραγματοποιηθεί ένωση (αναστόμωση). Τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν έδειξαν μεγάλη βελτίωση, το κενό ήταν ακόμη μεγάλο, οπότε ο χειρούργος άνοιξε στην αριστερή πλευρά του λαιμού του μια δεύτερη οπή στην οποία ράφτηκε το πάνω μέρος του οισοφάγου (οισοφαγοστομία) και απελευθέρωσε με αυτό τον τρόπο τα σάλια. Ήταν κάτι που προσπαθούσε να αποφύγει από την αρχή, διότι η ύπαρξη οισοφαγοστομίας δυσκολεύει την όποια αποκατάσταση.
Μετά από αυτό, ο σωλήνας αναρρόφησης βγήκε και ο μικρός Νικόλας ήταν έτοιμος να πάει στο σπίτι του και να περιμένει την αποκατάσταση με μόσχευμα παχέος εντέρου ή γαστρικού κρημνού, όταν θα ήταν περίπου 8 μηνών.

.