Τετάρτη, 20 Αυγούστου 2014

Σαν να μη πέρασε μια μέρα

Λένε ότι ο καιρός επουλώνει τις πληγές, μαλακώνει τον πόνο και η ζωή έχει τον τρόπο της να μας κάνει να προχωράμε μπροστά. Τα μικρά διστακτικά βήματα έγιναν διασκελισμοί, χωρίς να αγνοώ τις απώλειες της μάχης που σίγουρα δεν είναι ασήμαντες, σχεδόν μου τρυπούν την καρδιά, αλλά ξέρω ότι μπροστά στο αρχικό γεγονός αποτελούν πταίσμα.
Κάτι τέτοιες στιγμές θα μπορούσα να πω ότι καταφέρνω και να ξεχνώ, αλλά μόνο για λίγο. Έχουν περάσει σχεδόν 8 χρόνια από την γέννηση του Νικόλα, 5 χρόνια μετά την αποκατάσταση και εξακολουθώ να λαμβάνω e-mails από απελπισμένους γονείς που ζητούν πληροφορίες για την πάθηση. Όχι, δεν υπάρχει κάτι κακό με τους απελπισμένους γονείς. Μια απελπισμένη ήμουν και εγώ και μάλιστα βάδιζα στα τυφλά.
Μια ματιά στο ελληνικό διαδίκτυο είναι όμως αρκετή για να καταλάβει κανείς ότι η ιστορία του Νικόλα εξακολουθεί να κρατά την πρωτιά σε ότι δημοσιευμένο. Αυτό πραγματικά με λυπεί.
8 χρόνια μετά δεν υπάρχει τίποτα που να ενημερώνει τους γονείς για το τι συμβαίνει στο παιδί τους. Και δεν αναφέρομαι στα ιατρικά κείμενα που περιγράφουν την Long Gap EA ατρησία επιγραμματικά σαν Φθινοπωρινό συνάχι. Ένας γονιός θέλει να γνωρίζει συγκεκριμένα πράγματα. Χρόνος και μέθοδος αποκατάστασης, εναλλακτικές και εν συνεχεία τα πρακτικά μέρη του πράγματος. Πότε θα φάει, τι πρέπει να προσέχει και γενικότερα πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί πριν και μετά την αποκατάσταση.
Από την άλλη είναι πραγματικά λυπηρό για τα ελληνικά ιατρικά δεδομένα να μαθαίνεις ότι εξακολουθούν να επαναλαμβάνουν την ίδια ανώφελη ατάκα, 8 χρόνια μετά: ''Μεγάλη απόσταση ανάμεσα στα κολοβώματα, πράγμα που καθιστά την αναστόμωση αδύνατη. Αναμονή μέχρι να μεγαλώσει ο οισοφάγος''
Ας μου πει λοιπόν κάποιος ποιανού παιδιού με τον συγκεκριμένο τύπο ατρησίας μεγάλωσε ο οισοφάγος του. Ο οισοφάγος απλά δεν μεγαλώνει, αλλά και να μεγαλώσει σε καμία περίπτωση δεν θα είναι αρκετό για αναστόμωση.
Στις ατρησίες με μεγάλες αποστάσεις αυτό που συμβαίνει είναι ότι λείπουν βασικά μέρη του αρχικού σώματος. Θα ήταν σωστότερο λοιπόν να λένε ότι η αποκατάσταση θα πραγματοποιηθεί σε ύστερο χρόνο γιατί στην Ελλάδα ακόμα δεν επιχειρούνται χειρουργεία σε μικρούς μήνες και οι διαθέσιμοι μέθοδοι αποκατάστασης εξακολουθούν να είναι και αυτές που πρότειναν πριν από 20 χρόνια! Ότι ο χειρούργοι που έχουν πραγματοποιήσει τέτοιου είδους χειρουργεία είναι μετρημένοι στα δάκτυλα του ενός χεριού, όπως και οι αποκαταστάσεις που έχουν κάνει και ότι αρκετά-αν όχι όλα-τα περιστατικά που προέκυψαν τα τελευταία 8 χρόνια, έφυγαν στο εξωτερικό.
Θα ήταν πιο τίμιο να πουν, δεν το έχω κάνει, γιατί είναι σπάνια πάθηση, ή ότι έχω δοκιμάσει αυτή την μέθοδο, αλλά υπάρχουν και άλλες και κανείς δεν μπορεί να αποφασίσει για το τι ταιριάζει στο δικό σου παιδί, παρά μόνο εσύ. Να σε ενημερώσει για τις  επιπλοκές που εμφανίζονται στις μακροχρόνιες νοσηλείες και μετά από πολλαπλά χειρουργεία. Βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα....
Άπό τα κατάγματα των οστών μέχρι την απώλεια ακοής ή και κώφωση από την τοξικότητα των φαρμάκων. Για την γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, το μεγάλο τέρας και ότι συνεπάγεται αυτό μετά από μια αναστόμωση under tension.
Για τα υπέρ και τα κατά της όποιας μεθόδου.
Να μας ενημερώσουν καθώς εμείς περιμένουμε να μεγαλώσει ο ανύπαρκτος οισοφάγος, ότι ο χρόνος μετρά εναντίον μας γιατί θα πρέπει να πραγματοποιηθεί οισοφαγοστομία, πράγμα που δυσχεραίνει την όποια αποκατάσταση. Γιατί η  γαστροστομία συνεχίζει να παραμένει ανοιχτή τους πιο κρίσιμους μήνες που ένα παιδί θα πρέπει να αρχίζει να γεύεται και να αναγνωρίζει τις τροφές. Να μην αναφερθώ στην παραμονή στα νοσοκομεία με τους αποκλεισμένους γονείς και τις κλειστές εντατικές.
Στο εξωτερικό η αποκατάσταση πραγματοποιείται το αργότερο μέχρι 6 μηνών. Το έζησα. Και κάθε φορά που προσπαθούσα να εξηγήσω γιατί καταλήξαμε να ξεκινήσουμε την διαδικασία τόσο αργά, με κοιτούσαν συγκαταβατικά, σχεδόν με λυπούνταν....
Οι μέθοδοι είναι αρκετοί ανάλογα με την κάθε περίπτωση και πλέον η προσέγγιση επιτυχγάνεται και θωρακοσκοπικά.
Προασπίζουν πολύ την ένωση του φυσικού οισοφάγου και θεωρούν την παρουσία του γονιού όχι απλώς απαραίτητη, αλλά δεδομένη από μια απλή εξέταση, την καθημερινή φροντίδα του μωρού τους, μέχρι και την παραμονή τους εντός της εντατικής. Υπάρχουν ξενώνες φιλοξενίας και οργανωμένα κέντρα αποκατάστασης, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και ψυχολογική υποστήριξη.
Και αφενός οι γιατροί μας σαφώς και δεν ευθύνονται για το υπάρχον περιβάλλον και διαθέσιμο-ανύπαρκτο υλικό και μηχανήματα, όμως αυτό που έμαθαν και τόσο καλά πρεσβεύουν είναι πια παλιό. Χρειαζόμαστε νέο αίμα και γνώσεις ώστε να σταματήσουν τα παιδιά που γεννιούνται να καταφεύγουν σε άλλες Ευρωπαϊκές Χώρες.
Κάθε φορά που λαμβάνω ένα μήνυμα από ένα γονιό που αγωνιά, πισωγυρίζω και εγώ μαζί του και είναι σαν να μη πέρασε μια μέρα, εκεί ακριβώς από όπου ξεκίνησα....

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου